Sprijin psihologic gratuit pentru părinții copiilor cu autism și sindrom Down

O veste bună pentru părinții și tutorii legali ai copiilor cu sindrom Down sau tulburări din spectrul autist (TSA): Parlamentul a adoptat o nouă inițiativă legislativă prin care vor beneficia de consiliere psihologică gratuită, decontată prin CNAS. Aceasta oferă acces la ședințe de sprijin pentru gestionarea impactului emoțional.

Conform noilor prevederi, acești părinți vor putea beneficia de servicii de consiliere psihologică în unități specializate, pentru a putea face față mai bine multiplelor provocări cu care se confruntă părinții copiilor atipici. Faptul că aceste costuri vor fi acoperite integral din fondurile asigurărilor sociale de sănătate e o rază de speranță pentru mulți părinți care nu își pot permite aceste servicii pentru ei, prioritatea fiind nevoile copiilor.

Ce spun părinții și asociațiile de profil

Ana Dragu, Asociația Autism Europa Bistrița, părinte de copil autist, doctor în psihologie:

„A apărut legea ignorantă și discriminatorie cu consiliere psihologică gratuită pentru părinții copiilor cu autism și sindrom Down. Foarte bine. Serios, foarte bine.

Dar hai să ne uităm un pic mai atent. Dacă ai un copil cu sindrom Rett, Dravet, Duchenne, leucodistrofie sau orice altă boală genetică severă — nu ești acolo. Dacă ai un copil cu paralizie cerebrală severă, epilepsii refractare, boli rare cu dizabilitate intelectuală, tulburări de comportament severe (inclusiv non-TSA), ADHD sau dizabilități multiple, NU EXIȘTI în legea asta. Cum o fi să fii părintele unui copil nevăzător sau al unui copil țintuit la pat de cancer? Nici nu vreau să îmi imaginez.

Mi se pare fascinant cum reușim, ca stat, să facem triere inclusiv în suferință. Cu rigurozitate administrativă. Cred că cei care au votat favorabil sunt convinși că fac ceva bun, însă, în calitate de părinte de copil autist și în calitate de doctor în psihologie, vreau să-i asigur că comit DISCRIMINARE. Și că această lege e nedreaptă și sper ca asociațiile care luptă pentru drepturile altor categorii de copii cu dizabilități să riposteze.

M-am tot gândit care ar fi raționamentele prin care s-au ales fix autismul și sindromul Down. Sunt două diagnostice dintr-o listă lungă tare de afecțiuni dizabilitante în care părinții suferă enorm, cheltuiesc enorm și se dau cu capul de pereți să găsească soluții medicale, terapeutice, educaționale etc. Și am ajuns la concluzia că au fost alese la întâmplare,  pentru a asigura vizibilitatea proiectului. Că despre autism se vorbește mult și des (foarte bine), iar de Sindromul Down a auzit toată lumea. Cam atât.

Unele diagnostice primesc sprijin. Altele primesc indiferență și nici măcar scuze.

Problema nu e că se dă ceva pentru autism și Down. Problema e că s-a ales ce părinți vor fi sprijiniți (dacă s-or găsi vreodată bani), fără criteriu de impact, fără criteriu de dependență, fără o doză de realitate. Doar pentru că cineva așa a avut chef, iar alți 40 au votat complet dezinformați.

Asta nu e politică de sănătate, ci selecție făcută din pix.

Dar SUNĂ BINE în titlu. Și probabil asta era ideea…

Personal, îmi cer scuze de la toți părinții copiilor cu alte diagnostice în locul Statului Român, deși nu am avut nimic de-a face cu inechitatea asta.”

Nicoleta Orlea, director de Fundraising și Comunicare la Autism Voice, părinte de copil cu TSA: „Ne bucură inițiativa pentru că una dintre resursele cele mai greu de oferit era aceasta – consilierea psihologică pentru părinți.
În proporție covârșitoare, părinții nu puteau accesa acest sprijin pentru că tot efortul se concentra asupra copilului.
Acum, povara se va putea ridica și părinții se vor putea ajuta și pe ei înșiși, nu doar pe cei dragi.

În acest moment vorbim despre proiectul legislativ adoptat, nu încă despre forma finală publicată în Monitorul Oficial. Rămâne să vedem și implementarea ulterioară, iar noi, Autism Voice, suntem deschiși oricând să ajutăm Guvernul cu expertiză, dacă va considera că este necesară.”

Foto: Pixabay