În folosul copiilor și adolescenților afectați de scleroză multiplă, precum și pentru parinți și cadre medicale specializate, se desfășoară programul de suport MS Kids Retreat, ediția a șasea, în comuna Poiana Mărului, județul Brașov, în perioada 29 august-1 septembrie 2022. Organizator este Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
Vor fi prezenți 60 de participanți: 20 de copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți sau aparținători, medicul neurolog, psihologul specializat în scleroza multiplă, precum și alți pacienți tineri-adulți cu scleroză multiplă. Jocurile și activitătile de comunicare vor fi organizate de compania Ascendis.
Participă specialiști cum sunt dr. Carmen Burloiu – neurolog la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, Irina Uricariu – psiholog specializat în scleroza multiplă la Institutul Psychos București, Anca Barbu – Ascendis Consulting. Finanțarea este parțial asigurată prin prisma evenimentului de fundraising Swimathon București, organizat de Fundația Comunitară București.
Visurile nu se opresc odată cu aflarea diagnosticului
Inițiatorii programului subliniază că toți participanții „vor avea oportunitatea de a schimba informații și de a înțelege mai bine însemnătatea diagnosticului de scleroză multiplă și modul în care acesta influențează viața de zi cu zi a celor afectați.
Metodele prin care acest diagnostic este comunicat de medicul neurolog, informațiile furnizate în ceea ce privește înțelegerea și gestionarea bolii sunt esențiale. De asemenea, suportul psihologic pentru scurtarea perioadei de negare și de furie, până în punctul în care diagnosticul este acceptat, sprijinul moral al comunității de SM din România, sunt doar o parte din drumul pe care copiii care suferă de scleroză multiplă și părinții, trebuie să îl parcurgă.
Scopul APAN România este acela de a oferi sprijin copiilor afectați de scleroza multiplă și de a-i ajuta să devină mai puternici și mai optimiști, pentru a înțelege că visurile nu se opresc odată cu aflarea acestui diagnostic.
Printre nevoile neacoperite ale copiilor/adolescenților afectați de scleroza multiplă se numără sprijinul educational, financiar, susținerea sănătății mintale, sprijn pentru aderența la tratament, informarea și conștientizarea acestei afecțiuni cu scopul de a se reduce izolarea sau discriminarea etc.
Toate aceste nevoi sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât copiilor, cât și părinților lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă”.
