În sprijinul copiilor cu scleroză multiplă din România există programul de suport MS Kids Retreat, al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, dezvoltat în parteneriat cu Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, Spitalul Clinic de Copii Dr. Victor Gomoiu și Societatea Română de Neurologie Pediatrică.
În perioada 29 august-1 septembrie 2022, programul și-a desfășurat a șasea ediție, în comuna Poiana Mărului, județul Brașov.
Inițiatorii subliniază că „evenimentul este organizat anual și încurajează participarea tuturor copiilor și adolescenților afectați de scleroza multiplă din România. Copiii, părinții și cadrele medicale specializate au avut oportunitatea de a schimba informații și de a înțelege mai bine însemnătatea diagnosticului de scleroză multiplă și modul în care acesta influențează viața de zi cu zi a celor afectați.
În acest context, APAN Romania a fost alături de cadul medical specializat, dr. Carmen Burloiu, neurolog la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. dr. Alexandru Obregia, Irina Uricariu, psiholog specializat în scleroza multiplă la Institutul Psychos București și Anca Barbu, Ascendis Consulting”.
Dr. Carmen Burloiu: „Este un eveniment drag mie, un proiect de suflet si mă bucur să pot fi alături de APAN ca partener încă din 2017. Poiana Viselor parcă a fost un loc special ales anul acesta pentru acest proiect. Copiii cu scleroza multiplă si părintii lor s-au întalnit din nou, au socializat, s-au jucat, s-au simtit bine impreună, dar au beneficiat si de informatii utile cu privire la această afectiune din partea unor persoane specializate. Am fost alături de ei cu mare drag si m-am bucurat să le pot oferi răspunsuri la diferite îngrijorări și probleme legate de boală, tratament și evolutie. Sub îndrumarea Ancăi de la Ascendis Consulting, cu toții am învățat să comunicăm mai bine, să continuăm să visăm și să nu abandonăm ceea ne ne-am propus să realizăm. Am fost ca o mare familie. Pentru mine a fost o experientă unică să fiu mai aproape de copii și de părintii lor, într-un cadru informal, fiind un prilej de a le înțelege mai bine problemele. Întâlnirea de anul acesta a fost un mare succes si sper că proiectul va continua și se va dezvolta din ce în ce mai mult. Felicitari APAN!”
Psihologul Irina Uricariu, Institutul Psychos: „Tabăra MS Kids 2022 a fost din nou plină de emoții, provocări, experiențe și informații prețioase pentru noi toți. Dorința de a împărtași experiența diagnosticului, dificultățile întâmpinate, dar și soluțiile găsite au ieșit în evindență atât în grupurile de suport dedicate copiilor și adolescenților, cât și în grupurile de suport pentru părinți. Sunt recunoscătoare că împreună cu acești copii și adolescenți curajoși am putut explora și potența noi viziuni asupra vieții cu scleroză multiplă. Am descoperit împreună resurse și abilități mai sănătoase și mai practice pentru a crește calitatea vieții printr-o mai bună gestionare și acceptare a diagnosticului de scleroză multiplă. Din perspectiva specialistului, m-a bucurat faptul că am putut avea o zi întreagă dedicată părinților. Am descoperit, astfel, oameni dedicați care încearcă zilnic să înțeleagă și să accepte diagnosticul copiilor lor. Acest efort implică adaptare permanentă în fața nevoilor și vulnerabilităților în noua realitate a vieții cu SM alături de copiii lor.”
Anca Barbu, Ascendis Consulting: „MS Kids este despre un grup de tineri și de părinți care au nevoie să o redescopere. În fiecare an încercam să le arătam și altă față a diagnosticului. Ne jucăm, povestim, ne împrietenim, cream o comunitate. În prima zi, unul din tinerii nou veniți, se uită cu ochii mari la toți cei din jur și le spune discret nu mă așteptam să arătați așa. A pus în câteva cuvinte teama tuturor pacienților din lumea asta. Când primești diagnosticul descoperi toate felurile în care îți poate fi rău, dar prea puțin despre cum îți poate fi bine. Nu vezi, nu auzi decât amenințări și limitări. Este, însă, o comunitate întreagă în spatele tău la care poți avea acces și pe care te poți sprijini. Există oameni minunați care sunt prieteni cu diagnosticul, care trăiesc o viață frumoasă și echilibrată. Asta ne propunem să le arătăm. Rolul meu este de a-i provoca pe toți sa fie prezenți, să vorbească, să zâmbească. În joacă, le arătăm o alta din cele 1000 de fețe ale bolii. Și învățăm unii de la alții. Pentru mine nu este recompensă mai mare decât zâmbetele cu care pleacă.”
Programul anul acesta a fost prelungit cu o zi față de anii precedenți și a avut 55 de participanți: 19 copii și adolescenți cu scleroză multiplă, însoțiți de părinți sau aparținători, medicul neurolog, psihologul specializat în scleroza multiplă, precum si alți pacienți tineri-adulți cu scleroză multiplă. Jocurile și activitătile de comunicare au fost organizate de compania Ascendis. S-au organizat sesiuni de psihoterapie de grup, atât pentru copii, cât și pentru părinti.
Finanțarea a fost parțial asigurată prin evenimentul de fundraising, Swimathon București organizat de Fundația Comunitară București, precum și din formularele de redirecționare a 3,5% din impozitul pe venit.
Sprijinul educațional, o nevoie neacoperită
APAN accentuează că „printre nevoile neacoperite ale copiilor/adolescenților afectați de scleroza multiplă se numără sprijinul educațional, financiar, susținerea sănătății mintale, sprijn pentru aderența la tratament, informarea și conștientizarea acestei afecțiuni cu scopul de a se reduce izolarea sau discriminarea etc.
Toate aceste nevoi sunt o dovadă în plus asupra necesității decontării suportului psihologic de către CNAS, acordat atât copiilor, cât și părinților lor. APAN România militează pentru decontarea serviciilor psihologice integrate în scleroza multiplă”.
